“我们能做得更好”:8岁残疾儿童母亲呼吁改变资金分配 家庭呼吁对残疾资金进行更灵活的调整,当前支持体系的审查正在进行中。今年早些时候,残疾人事务部意外引入了新的支出标准,引发了残疾社区的愤怒,并促成了独立审查的进行。当前系统包括自决支持模式,首次于2004年推出,赋予新西兰残疾人更多接受帮助的控制权。 布洛克斯家庭——位于巴克莱塔——告诉1新闻,个性化资金对他们的8岁女儿艾玛至关重要,艾玛出生时患有脑部疾病。尽管她尚未得到官方诊断,但她的父母表示,医生认为她有可能成为四肢瘫痪,无法爬行、走路、说话或上普通学校,也无法脱下尿布。 “他们几乎放弃了她,”艾玛的母亲辛迪·布洛克斯说。她因艾玛的全职治疗师身份,得益于个性化资金支持。“如果没有这种支持,这种资金支持,她现在不会在这里。”艾玛现在能够得到帮助下爬行和行走,每周上一次普通学校,并正在接受如厕训练。“在我开始治疗之前,从神经学的角度来看,艾玛可能需要五年的婴儿期……我认为从神经学的角度来看,艾玛现在可能像一个三岁半的孩子一样。”“她从不落后,”布洛克斯说。 1新闻访问了他们的家,看到他们每天进行五小时的治疗,从周一到周五。 “我们一直在努力加强艾玛的核心力量,因为她出生时没有核心力量。” 资金调整 家庭与纽约的儿童功能神经学家合作,帮助他们重新训练艾玛的大脑,建立神经通路。此前,艾玛的部分资金可用于支付国际旅行费用,以访问专家。 “我们支付了机票的一半,有时我们得到了一些住宿费用的资助,”布洛克斯说。“不幸的是,我们这次不能使用它。” 布洛克斯说,现在他们的资金可以用于更少的东西,并表示“繁文缛节”令人遗憾。残疾人事务部此前宣布,由于财务压力,资金用于设备、改造支持和服务的规则有所改变。 “如果一个家庭想使用他们的资金来帮助他们的孩子进行治疗,这应该受到鼓励。而不是‘不’和阻碍。”她说,希望正在进行的审查能改变这一点。“归根结底,资金是为了让残疾人生活,我相信如果我们共同努力,我们能做得更好。” 残疾人事务部表示,正在审查的小组正在考虑灵活资金中的适当灵活性水平。预计该审查还将就短期内的稳定性和长期的可持续性提出建议,以应对残疾支持系统的成本压力。 自决方式实施二十年 “传统模式的残疾支持往往采用一刀切的方法,剥夺了个人选择和自主权。”自决方式试点时,参与人数不到200人。主要资金分配机构曼瓦尼自始至终参与其中。 首席执行官马莎·马歇尔表示,“传统模式的残疾支持往往采用一刀切的方法,剥夺了个人选择和自主权。”该部表示,2008年,该方案的成功使其在全国范围内扩展,现在有超过14500名新西兰人获得个性化资金。从2019/20年到2023/24年,成本从每年1.2亿新西兰元增加到3.35亿新西兰元。 艾玛的未来 布洛克斯说,她对艾玛未来需要的资金有着远大的抱负。“去年我去了曼瓦尼……我对他们说,‘请记住我的话,有一天我会打电话给你们,说“嘿,伙计们,谢谢你们的支持,但我们不需要这个了,因为她很好”,这就是目标。’ 尽管与艾玛的治疗工作既费时又费力,但布洛克斯决心让女儿完全康复。“她将成为新西兰像她这样的许多其他孩子的灵感。”认识我的人都会告诉你,这会发生。我的孩子已经取得了巨大的进步。
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