“我们可以做得更好”：八岁脑瘫女孩的妈妈呼吁资金使用方式改革
新西兰残疾人支持体系正面临着越来越多的审视，许多家庭迫切呼吁更加灵活的资金使用方式。现行的支持模式，即“个性化资助”（Individualised Funding），自2004年推出以来，旨在让残疾人能够更好地掌控自己的生活。然而，今年早些时候，残疾人事务部（Ministry of Disabled People）突然引入新的支出标准，犹如一石激起千层浪，引发了残疾人社区的强烈不满，并最终促成了对此的独立审查。
家住巴尔克卢萨（Balclutha）的布洛瑟姆（Blossom）一家深有体会。他们八岁的女儿艾玛（Emma）患有脑瘫，尽管目前还没有确诊，但医生认为她将终生无法行走、说话，也无法像普通孩子一样上学。 “他们几乎放弃了她，”艾玛的妈妈辛迪·布洛瑟姆（Cindy Blossom）说道。辛迪辞去了工作，全身心投入到照顾女儿的日常生活中，并通过个性化资助成为了艾玛的全职治疗师。“如果没有这种支持，这种资金支持，她不可能有今天。”
“没有核心”的小女孩，如何“Carry全场”？
在个性化资助的帮助下，艾玛现在已经可以借助一些辅助工具爬行和行走，每周还能去普通学校上一天课，并且正在接受如厕训练。1News的记者来到他们家，亲眼见证了这对母女每天五小时的“战斗”过程。“我们一直在努力锻炼艾玛的核心肌群，因为她天生就没有核心。”辛迪一边帮助艾玛进行平衡训练，一边解释道，“要刺激和加强小脑，就必须锻炼核心肌群。”
辛迪形容艾玛是一个“精力旺盛”的孩子，并自豪地说：“在我开始治疗之前，从神经学角度来说，艾玛在五岁之前就像一个新生儿……我认为从神经学角度来说，艾玛现在可能像一个三岁半的孩子。” “她没有错过任何一个节拍，”布洛瑟姆说。为了帮助艾玛重新训练大脑，建立神经通路，这家人与纽约的一位儿童功能神经学家合作。此前，艾玛的部分资金可以用于支付国际旅行费用，去看望这位专家。
资金使用方式改革，刻不容缓！
然而，好景不长。由于财政压力，残疾人部此前宣布对设备、改造支持和服务的资助规则进行变更，这使得像艾玛这样的家庭面临更大的经济压力。布洛萨姆表示，他们现在的资金使用范围缩减了很多，各种“繁文缛节”更是令人心累。“以前我们可以支付一半的机票费用，还能获得一些资金用于支付住宿费用，”布洛瑟姆说，“不幸的是，这次我们一分钱都拿不到。”
“如果一个家庭想用他们的资金进行治疗来帮助他们的孩子，这应该受到鼓励，而不是设置各种障碍。”她希望目前正在进行的审查能够改变这一点。“说到底，这笔资金是为了保障残疾人的生活，我认为，如果我们大家集思广益，我们一定能做得更好。” 布洛瑟姆说道。
个性化资助：二十年风雨路，未来路在何方？
Manawanui是分配资金的主要组织之一，从“个性化资助”模式试行之初就参与其中。据首席执行官玛莎·马歇尔（Martha Marshall）介绍，当时参与者还不到200人。“传统的残疾人支持模式通常采用一刀切的方法，剥夺了个人选择和代理权。” 马歇尔说道。
残疾人部的数据显示，由于该计划的成功，2008年“个性化资助”模式在全国范围内推广，现在已有超过14,500名新西兰人从中受益。然而，与此同时，该项目的成本也从2019/20年的每年12亿新西兰元增加了两倍，达到2023/24年的33.5亿新西兰元。
残疾人部Whaikaha表示，负责审查的小组正在考虑灵活资金中的适当灵活性水平。预计该小组还将提出建议，以解决残疾人支持系统的短期稳定性和长期可持续性问题。残疾人部长办公室告诉1News，“审查分两部分进行，第一阶段将告知政府将在本财政年度采取哪些行动，以应对残疾人支持系统面临的直接成本压力。” “我们预计将在未来几周内收到一份报告，然后需要提交内阁讨论。”完整的审查将于9月完成。
谈到艾玛未来对资金的需求时，布洛瑟姆说，她充满了希望。“我去年去了Manawanui……我对他们说，‘记住我的话，总有一天我会打电话给你，我会说‘嘿，伙计们，谢谢你们的支持，但我们不再需要了，因为她现在很好，’这就是目标。’” 尽管照顾艾玛需要付出艰辛的体力劳动，但布洛瑟姆决心要让女儿完全康复。“她将成为新西兰许多像她一样的孩子的巨大鼓舞。”任何认识我的人都会告诉你，这将会发生。我的孩子已经走了这么远。”
